目前分類:關於我無法開口的那件事 (2)
- Jun 22 Fri 2012 13:20
當結果發佈的那一天~
- Nov 15 Tue 2011 14:00
我無法開口的那件事
這個分類是我一直很猶豫是否要開的,我很愛我的小王子勝過我的生命,如果有選擇的話,我會毫不考慮的用我的生命來交換小王子一輩子的健康和喜樂。我的小王子在滿一歲生日(2011/07/02)的時候確定帶有為裘馨氏肌肉萎縮症(Duchenne Muscular Dystrophy)。我的小王子現在還很健康,在未來的日子裡,只有奇蹟式的機會他不會發病且一輩子可以正常行走。我知道奇蹟是可遇不可求的,但我每天都堅信奇蹟會發生。現在的醫學發達,有很多的科學家正在研究和治療這個疾病,雖然現在仍就沒有任何治癒的方法和藥物,但有很令人鼓舞的研究結果存在。我猶豫是否要開啟這個分類,是因為我不希望變成似乎我已經放棄堅信奇蹟一定會發生這個信念;但是因為goolge的關係,其實我每天利用RSS和google翻譯的技術,我獲得許多這方面新的研究和技術成果。我知道這樣子的疾病在台灣也有很多,但是也許那些家長不見得會使用這些技術來獲取這訊息。所以,我想要把這些訊息傳遞給其他的父母,我們絕對不要放棄希望,因為在很快很快的未來,我們的小王子會擁有健康的人生。